Over Kanker Gesproken - Stichting Huis aan het Water

Huis aan het Water is een podcast kanaal begonnen ‘Over Kanker Gesproken’

Het is een podcast over kwaliteit van leven met en na kanker. Michel Daenen spreekt met diverse zorgverleners, experts, patiëntenorganisaties en met mensen die zelf getroffen zijn door kanker. In elke aflevering wordt het begrip “kwaliteit van leven” concreet gemaakt met bruikbare tips, herkenbare ervaringen en waardevolle informatie.

Met deze podcast onderstreept Huis aan Water het belang van goede samenwerking in het zorglandschap rondom kanker.

Je kunt heel eenvoudig naar de podcasts luisteren, waar je ook bent en op een moment dat het jou uitkomt. Ga eenvoudig via de volgende link naar de uitzending die je wilt beluisteren. https://anchor.fm/over-kanker-gesproken of toets de titel ‘Over Kanker Gesproken’ in op je favoriete podcast kanaal (bijvoorbeeld spotify, apple podcast of google).

Inmiddels zijn de volgende afleveringen te beluisteren:

Podcasts over ervaringsverhalen

Rebecca ter Mors had een hersentumor toen ze 11 jaar was en vertelt haar inspirerende verhaal.
Cees Hilgersom legt uit hoe de diagnose kanker hem persoonlijk veranderde. Cees is 65 jaar, is getrouwd en woont in Edam. 4,5 jaar geleden kreeg hij de diagnose slokdarm kanker.
Wendy Vogelenzang kreeg drie jaar geleden de diagnose borstkanker. Operatie, chemo en bestraling volgden. In deze podcast vertelt ze openhartig en kwetsbaar haar persoonlijke verhaal.
Guus van Lingen zijn vrouw Gerda onderging een borstamputatie als gevolg van kanker. Een kennis zei tegen haar: “Dan zal je je nu wel minder vrouw voelen”. In reactie daarop schilderde Guus “100% woman”, dat vervolgens werd geselecteerd door Stichting De Nederlandse Portretprijs.
Een gesprek met Miranda Sleegers. Lisa, de dochter van Miranda en haar partner René kreeg de diagnose hersentumor toen ze 9 jaar was. Inmiddels is Lisa 15. In deze podcast vertelt Miranda openhartig over wat hun gezin de afgelopen jaren heeft doorgemaakt. Een aangrijpend verhaal over doorzettingsvermogen en het omgaan met tegenslagen en met name ook over de levenskracht van Lisa.
Ineke Oppenoorth vertelt over een moeilijke tijd uit haar leven waarin ze kanker kreeg. Na haar vervroegde pensioen ging ze werken als vrijwilliger bij Huis aan het Water. Ze vertelt over de oriënterende gesprekken die ze doet, en over de wandelgroepen en het Kindersplash Café die ze begeleidt.
Linda Burger is palliatief kanker patiënt die leeft in reservetijd. Ze is ook een sprankelende vrouw van 50 jaar, moeder van 2 zonen en een ervaren ziekenhuismanager. Een jaar geleden zond Kenmerk de indrukwekkende documentaire ‘Aan de andere kant’ uit over haar en borstkankerchirurg Hester Oldenburg. Linda is in december 2020 overleden, ongeveer 2,5 maand nadat deze podcast werd opgenomen.
Femke van Riel kreeg eind 2016 de diagnose borstkanker. In een wachtkamer van het St Antonius Ziekenhuis in Utrecht ontmoet ze Hester. Ze worden buddy’s van elkaar. Dat is het begin van Stichting Buddyhuis waar inmiddels honderden mensen aan verbonden zijn.
Mariska Boshoven was 34 weken zwanger toen ze te horen kreeg dat ze lymfeklierkanker had. Ze belandde samen met haar vriend in een emotionele achtbaan, waarin veel anders liep dan verwacht. Ze hield in de jaren die volgden een dagboek bij dat ze na lang wikken en wegen besloot te publiceren. Het boek heeft de veelzeggende titel: “Bij jou weet je het maar nooit”. In deze podcast vertelt ze over haar ervaringen en deelt ze belangrijke inzichten voor iedereen die met kanker te maken krijgt.
Debbie en Peter vormden samen met hun twee jonge kinderen een gelukkig gezin in Purmerend. Toen werd Peter ziek. Kanker. Vorig jaar overleed Peter in Hospice “In Vrijheid” in Purmerend. In deze podcast vertelt Debbie openhartig het hele verhaal, van A tot Z. Een lange aflevering, maar zeker de moeite van het luisteren waard als je wilt weten wat het betekent om als gezin te leven met een palliatieve diagnose.
Ruim twee jaar geleden kreeg Yessica Groot te horen dat ze ongeneeslijke longkanker heeft. Ze stond toen vol in het leven, met een drukke baan en veel sociale contacten. Toen veranderde alles. In deze podcast vertelt Yessica openhartig hoe het is om te leven met een palliatieve diagnose, wat het met haar doet en hoe het haar blik op het leven heeft veranderd.

Mariëtte Jilderda kreeg in 2015 de diagnose borstkanker. Een heftige tijd van behandeling volgde. Ervaringsdeskundig en met de wens om iets te betekenen voor lotgenoten, vormt ze met Anita Schimmel, Yolanda Oosterwijk en Anneke Geitenbeek het team van Stichting Bratelle. Bratelle richt zich op het ontwikkelen van een beha voor vrouwen met borstoedeem na borstkanker. In de podcast vertelt ze over haar eigen ziekte en het werk dat ze doet vanuit Bratelle. Ook geeft ze een belangrijk advies voor iedereen die de diagnose kanker krijgt. Meer informatie over Bratelle vind je op https://bratelle.nl
Remco van der Molen Kuipers schreef het aangrijpende boek ‘Kanker in de kantlijn’ waarin hij het ziekteproces van zijn vrouw Ingemar beschrijft vanuit zijn perspectief als naaste. Het boek laat onomwonden zien waar zij als partners samen, maar ook alleen door heen gingen, vanaf het begin tot na het overlijden van Ingemar. Openhartig en kwetsbaar. In de podcast vertelt Remco over de grote impact die kanker had op zijn leven en deelt hij inzichten voor naasten en nabestaanden die met kanker te maken hebben.
Alicia Jägers en Samantha Hardeman waren 15 en 13 jaar toen ze allebei met leukemie in het Prinses Maxima Centrum lagen. Ze hadden contact met elkaar via briefjes die werden doorgegeven door de verpleegkundigen. De band die tussen hen ontstond hielp hen de zware tijd van chemo en behandelingen door te komen. Dit was de oorsprong van stichting Nomi die ze later hebben opgericht. Met hulp van velen organiseren ze activiteiten, maken uitzendingen op You Tube en werken aan een app waarmee jongeren in het ziekenhuis contact kunnen hebben met elkaar. In deze podcast vertellen ze over hun tijd in het ziekenhuis en het mooie werk van de stichting. Meer informatie? Kijk op stichtingnomi.nl
Gert heeft veel liefde om zich heen, een gezin waar hij van geniet, vrienden, familie. Ook heeft hij uitgezaaide dikke darmkanker. Onlangs kreeg hij te horen dat de artsen niet veel meer voor hem kunnen doen. Hij bereidt zich voor op afscheid. Wat gaat er dan in je om? Wat is dan waardevol voor je? Wat is de betekenis van Huis aan het Water voor hem? In de podcast vertelt hij er openhartig over. Gert Kreijne is overleden op 16 juli 2021, een maand na de opname van deze podcast.

Podcasts met zorgverleners

Myra Vojtechovsky, werkzaam bij Zonnepad, geeft concrete tips aan ouders over omgaan met kanker binnen het gezin.
Bert van Rixtel is verpleegkundig specialist urologie/oncologie in het UMC Utrecht. In het ziekenhuis maakt hij veel gebruik van het spinnenweb van Positieve Gezondheid in zijn contact met mensen die getroffen zijn door kanker.
Matty Hakvoort is psychiater en vertelt over zijn drijfveren, zijn ervaringen in Volendam bij de caféramp, hoe kanker zijn familie trof, online werken en het belang van een sociaal netwerk.
In gesprek met Edward Meester. Edward is sinds 3 jaar Specifiek verpleegkundige Oncologie en Palliatieve zorg bij Thuiszorgorganisatie Evean. Daarvoor was hij tientallen jaren oncologieverpleegkundige in het ziekenhuis.
In gesprek met Tony den Hollander. Tony werkte 38 jaar als huisarts in Monnickendam. Twee jaar geleden nam hij afscheid. Sindsdien zet hij zich in voor de verbetering van regionale samenwerking, met name voor mensen met kanker en voor palliatieve zorg.
Ryan Kreijne vertelt over zijn werk met mensen die aan hun fysieke en mentale conditie werken terwijl ze behandeld worden voor kanker of daarvan herstellen.
Carola Wouters werd in haar nabije omgeving al op jonge leeftijd geconfronteerd met de gevolgen van kanker. In haar werk als Praktijkondersteuner Huisarts (POH) heeft ze nog altijd bijna dagelijks met kanker te maken.
Agatha Schilder werkt als huisarts in Volendam. Alle patiënten uit haar praktijk die getroffen zijn door kanker bezoekt zij regelmatig bij hen thuis. Mijn eerste vraag is dan ook: “Zou je jezelf een sterk betrokken huisarts noemen?”
Nicolien van Rooij heeft een jarenlange ervaring als oncologisch verpleegkundige. Momenteel is ze communicatietrainer bij het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Daarnaast is ze consulent en regio coördinator bij Care for Cancer. Hierdoor kent ze zowel de kant in het ziekenhuis als de situatie bij de mensen thuis.
Professor Winald Gerritsen is behandelend arts in het Radboud UMC, gespecialiseerd in immunotherapie. In deze podcast bespreekt hij de laatste ontwikkelingen in zijn vakgebied en benadrukt hij het belang van aandacht voor de psychosociale kant van kanker.
Aart van Bochove werkte ruim 30 jaar als internist-oncoloog in het Zaans Medisch Centrum in Zaandam. Hij is erelid van de Nederlandse Vereniging voor Medische Oncologie (NVMO). Met Esperanz was hij een pionier in het opzetten van regionale netwerksamenwerking. Later werkte hij op verschillende plaatsen als adviseur oncologische netwerkvorming. In de podcast deelt hij zijn rijke ervaring en inzichten vanuit het perspectief van medisch specialist op het gebied van kanker.
Pauline Klaassen is coördinator van de vrijwilligers die mensen ondersteunen op het oncologie centrum van het Spaarne Gasthuis in Hoofddorp. In de podcast vertelt ze wat haar werk inhoudt en wat de vrijwilligers betekenen voor de patiënten en hun naasten.
Judith Weedema heeft een drukke baan als projectmanager in het Amsterdam UMC. Ze leidt programma’s met onderwerpen als kwaliteitsverbetering en patiënt participatie. Dan wordt ze zelf ziek. Kanker. Haar wereld staat op z’n kop. Van zorgprofessional naar patiënt. Een moeilijke tijd breekt aan. Indrukwekkend, maar ook leerzaam. Ze ontdekt vanuit eigen ervaring waar het ziekenhuis nog kan verbeteren. Ze schrijft het allemaal op en geeft in eigen beheer het boekje ‘De witte muur’ uit. Ze doet dat samen met haar broer Herman die de treffende illustraties verzorgt. In de podcast vertelt ze er alles over.

Podcasts met ondersteunende initiatieven / organisaties

Machteld de Bont – de Jongh richtte in 2005 samen met Sietske van der Veldt Care for Cancer op, een stichting gericht op oncologische begeleiding in de thuissituatie. Ook startte zij Care in Company, een adviesbureau voor vragen over verzuimmanagement bij kanker. Samen met Re-turn en Stap Nu richtte Machteld het Kenniscentrum Werk & Kanker op dat waardevolle achtergrondinformatie en kennis verstrekt. In deze podcast vertelt ze over haar persoonlijke ervaring met kanker en haar drijfveren achter haar werk. Ook geeft ze tips voor het ontwikkelen van goed werkgeverschap bij kanker.
Manuela Hoogstraaten had een onaangename ervaring bij haar werkgever toen ze ziek werd. Het inspireerde haar zich te scholen tot register casemanager en vervolgens re-integratie bij kanker in goede banen te leiden. In deze podcast geeft ze veel tips en praktische informatie, zowel voor werknemers als werkgevers
Brian de Hond startte eind 2020 samen met zijn broer Michel de Stichting Komma. Geïnspireerd op hun bekende broer Marc de Hond die een half jaar daarvoor overleed legt de stichting verhalen vast op video van ouders die ongeneeslijk ziek zijn. Hierdoor kunnen de kinderen hun vroeg overleden vader of moeder later beter leren kennen. Inmiddels zijn er meer dan 100 gesprekken opgenomen. In deze podcast praat Brian over Marc, het ontstaan van de stichting en hoe ze de interviews opnemen. Ook deelt hij een scoop over de stichting. Meer informatie vind je op Stichting Komma
Wendy Sas vertelt over haar werk als coördinator bij VPTZ, een organisatie die met vrijwilligers mensen bijstaat in de laatste fase van hun leven.
In gesprek met Fred van Eenennaam. Fred is als professor verbonden aan verschillende Nederlandse en internationale universiteiten. Hij houdt zich al 25 jaar bezig met implementatie van Value Based Health Care (VBHC), in het Nederlands waarde gedreven zorg genoemd. Hij is de oprichter van het VBHC Center Europe, het Europese platform voor VBHC implementatie. In 2012 is hij door Michael Porter toegevoegd aan zijn Hall of Fame van de Harvard Business School.
Als adviseur bij de Ledenvereniging komt Emmy Nuberg regelmatig thuis bij mensen die getroffen zijn door kanker.
Anne-Marie Blink werd al jong geconfronteerd met een ernstige ziekte. Later kreeg ze tot drie keer toe de diagnose kanker. Als kind zong Anne-Marie wanneer ze maar kon. Ook in haar volwassen leven bleef zingen een belangrijke rol spelen. Vanuit Stichting ‘Kanker in Beeld’ leidde ze diverse koren waarin ze vele mensen de bijzondere werking van de stem en van samen zingen liet ervaren. In de podcast vertelt ze haar indrukwekkende verhaal vol met waardevolle inzichten.
Peter Kapitein werkt bij De Nederlandse Bank en zet zich sinds 2008 actief in voor betere zorg en behandeling voor mensen die getroffen worden door kanker. Samen met anderen zamelde hij met Alpe d’Huzes vele miljoenen in voor onderzoek en richtte hij Inspire2live op dat patiënten internationaal een stem geeft.
Lon Claasen zet zich al bijna 10 jaar vanuit de Stichting Nationaal Fonds tegen Kanker in voor een ‘Langer Beter Leven voor mensen met kanker’. Met gemiddeld 35.000 websitebezoekers per maand en een groot netwerk in de zorg, is de stichting een belangrijke speler in de wereld van kanker. Alleen al in 2020 werd ruim 700.000 euro besteed aan wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en projecten. In deze podcast vertelt Lon over het belang van voeding, beweging en welzijn voor alle mensen met kanker, het werk van de stichting en de ambities voor de toekomst.
Michiel Greidanus promoveerde op 12 februari van dit jaar op het proefschrift “Enhancing the return to work of cancer survivors.” Zijn focus lag voornamelijk bij de rol van werkgevers bij reïntegratie van mensen die te maken krijgen met kanker. En bij het ondersteunen van werkgevers om succesvolle reïntegratie mogelijk te maken. In deze podcast vertelt de kersverse doctor over het onderzoek, de achtergrond ervan en de resultaten.

Podcasts met beleidsmakers

Rob Dillman was 9 jaar bestuursvoorzitter van het Zaans Medisch Centrum in Zaandam. Sinds 2014 is hij voorzitter van de raad van bestuur van het topklinische ziekenhuis Isala, met vestigingen in Zwolle, Meppel, Steenwijk, Kampen en Heerde. Ook is hij bestuurslid van de Nederlands Vereniging van Ziekenhuizen en voorzitter van de Raad van Toezicht van Lidz (Lean in de Zorg). In de podcast deelt hij zijn visie op nazorg bij kanker, zowel organisatorisch als financieel.
Harriët Blauwgeers heeft een grote ervaring als onderzoeker en adviseur op het gebied van kanker, onder andere bij het IKNL. Ze werkt momenteel als senior beleidsadviseur van de oncologische zorg bij het Dijklander Ziekenhuis in Purmerend en Hoorn.
Lily Nieuwenhuizen is één van de drijvende krachten achter de Nederlandse editie van de jaarlijkse wereldkankerdag. Ze vertelt hoe ze daar vanuit haar persoonlijke ervaring met kanker bij betrokken raakte. Ook blikt ze vooruit op de aankomende versie van 4 februari 2021 die in het teken zal staan van Kanker en Corona.
Ingrid Boelhouwer doet promotieonderzoek naar zogeheten late effecten van kanker op het werk, zoals bijvoorbeeld vermoeidheid of concentratieproblemen. Het onderzoek bestaat naast literatuurstudie uit enquêtes onder werkenden en interviews met leidinggevenden en professionals. Met de resultaten uit die vragenlijsten en vraaggesprekken maakt ze een inventarisatie van interventies en omstandigheden die zorgen dat mensen die kanker hebben gehad, kunnen blijven werken en werkvermogen behouden.
Michel Rudolphie werkte internationaal in de pharma toen hij in zijn privéleven met kanker werd geconfronteerd. Het bepaalde in hoge mate de koers van zijn verdere loopbaan. Zo zette hij de stichting hersentumor.nl op, was hij 7 jaar directeur van KWF, zit hij in de raad van toezicht van de Ingeborg Douwes Stichting, is hij betrokken bij de oncologische startup Sensius en is hij bestuursvoorzitter van inloophuis Viore in Hilversum. In deze podcast vertelt hij over zijn persoonlijke betrokkenheid met kanker, deelt hij zijn rijke ervaring met de wereld van oncologie en breekt hij een lans voor informele zorg.

Podcasts over inloophuizen

Marcia de Groot is coördinator binnen Adamas Inloophuis in Nieuw-Vennep. In haar werk maakt ze veel gebruik van het Spinnenweb van Positieve Gezondheid. In deze podcast legt ze uit hoe ze dat aanpakt en wat de voordelen ervan zijn. https://www.adamas-inloophuis.nl
Jacqueline Huis is zorgcoördinator bij Anna’s huis, centrum voor leven met kanker in de Zaanstreek. Ze heeft jaren gewerkt als verpleegkundige en ook in haar privé leven heeft ze indringend met kanker te maken gehad.
Irma Verdonck is hoogleraar “Psychosociale oncologie” aan het Amsterdam Universitair Medisch Centrum en aan de Vrije Universiteit Amsterdam. In de podcast vertelt ze hoe ze ertoe gekomen is zich te richten op onderzoek naar de psychosociale gevolgen van kanker, vertelt ze over de onderzoeken die ze doet en gaat ze in op het e-health instrument ‘OncoKompas’ dat ze ontwikkelde
Op 25 mei 2021 stapt Evelien van der Werff op de fiets en gaat langs bij alle 75 inloophuizen in Nederland waar je terecht kan als je te maken hebt met kanker. Ze gaat vloggen over deze fietstocht waarmee ze geld inzamelt voor de inloophuizen en aandacht vraagt voor het mooie werk dat daar gebeurt voor mensen met kanker en hun naasten. In deze podcast vertelt ze openhartig haar indrukwekkende persoonlijke verhaal. Meer informatie over de fietsactie vind je op: https://acties.kwf.nl/fundraisers/evelienwerff
Michel Daenen is in april 2020 begonnen vanuit Huis aan het Water met het podcastkanaal “Over kanker gesproken”. Inmiddels heeft hij bijna 40 mensen geïnterviewd, waarin hij hen uitnodigde openhartig te vertellen over henzelf. Eén van die mensen is Evelien van der Werff. Onlangs is zij het podcastkanaal “Over Koetjes en Kanker” begonnen, waarin ze mensen spreekt over leven na kanker. Ze vroeg of ik ook voor haar microfoon wilde komen. In deze aflevering kun je luisteren naar dat gesprek. Ik vertel over mijn eigen ziekteproces, waar ik mee worstelde en over de waarde van goede nazorg bij kanker.

Oproep: Als je te maken hebt met kanker en je verhaal wilt delen, als je wilt vertellen over jouw werk met personen die getroffen zijn door kanker, laat het me even weten en dan nemen we ook een aflevering met jou op. Het kost je maar een half uurtje, jij houdt de regie over wat er uiteindelijk wordt gepubliceerd en je helpt ermee samenwerking voor mensen met kanker te versterken. Schrijf naar michel.daenen@stichtinghuisaanhetwater.nl of 06-19343691