Oktober 2017, Het belang en de kenmerken van palliatieve zorg

Oktober 2017, Het belang en de kenmerken van palliatieve zorg

 “Palliatieve zorg de kunst van het afstemmen” en “Palliatieve zorg in vogelvlucht; een persoonlijke collage”

Het belang en de kenmerken van palliatieve zorg

Na 25 jaar gewerkt te hebben in een algemeen ziekenhuis, waar ik deels werkte als consultatief psychiater, is mij duidelijk geworden dat binnen de ziekenhuismuren weinig aandacht is voor de psychologische verwarring en crises die zich voordoen bij patiënten met een levensbedreigende of niet meer curatief te behandelen ziekte. In mijn familie heb ik een aantal zussen en een broer die relatief jong zijn gestorven en waar ik ook vanuit het patiënten perspectief heb ervaren hoe moeilijk het is om als nabestaande het gevoel te hebben goed steun te kunnen bieden.

Mijn zus stierf op 44 jarige leeftijd in drie maanden aan longkanker. In de korte tijd die haar gegeven was bleek hoe belangrijk de steun voor haar was die zij van de familie en vrienden heeft kunnen krijgen. Zo waren we voortdurend aanwezig, het geen voor haar heel belangrijk was omdat zij moeilijk alleen kon zijn na de diagnose. Waar wij niet over spraken was de angst om dood te gaan en dat haar angst om alleen te zijn hiermee zou kunnen samen hangen. Uiteindelijk bleek dat het de angst om te stikken was die mijn zus bezig hield, het gesprek hierover heeft pas heel laat plaats gevonden. We waren er niet aan toe om met haar over de naderende dood te spreken en mijn zus zelf nam evenmin initiatief om het hier over te hebben. Het niet kunnen spreken over de angst voor de dood komt vaak voor en de vraag of het een bijdrage oplevert om er wel over te kunnen spreken is niet zo eenduidig te beantwoorden.

Veel mensen leven na de diagnose kanker met onzekerheid of de levensbedreigende ziekte waaraan zij lijden niet terugkomt. Angst en somberheid zijn klachten die bij 80 % van de patiënten voorkomen. Wanneer is dat pathologisch? Wat doet de aanhoudende onzekerheid waar mensen mee moeten leven? Bij wie kan je terecht als je hierover vragen hebt? 1/3 van de patiënten met de diagnose kanker geeft aan zich niet genoeg gesteund te voelen en dat de geboden zorg te kort schiet. Vaak ontbreekt samenhang in het zorgproces, met name na ontslag uit het ziekenhuis. Een recent voorbeeld; Een patiënte met uitgezaaide borstkanker, die in een gespecialiseerd ziekenhuis voor kankerzorg werd behandeld, vertelde mij hoe zij nadat de diagnose was gesteld een receptje met hormoonmedicatie kreeg en alleen een afspraak over drie maanden op de polikliniek werd aangeboden als vervolg. Deze gang van zaken is helaas geen uitzondering.

Wat kenmerkt nu de zo gewenste goede palliatieve zorg?

Als je in de literatuur zoekt naar de verschillen die spelen tussen Curatieve Zorg en Palliatieve Zorg is er een kenmerkend verschijnsel dat het meest algemeen wordt erkend. Wat palliatieve zorg kenmerkt is de aanwezigheid van de naderende dood. Dit roept een aantal vragen op : Maakt dit feit zo’n groot verschil dat er een heel ander type zorg nodig is en wat zou daar anders aan zijn? Houdt men er rekening mee dat in de benadering van de patiënt dat aspect van de naderende dood extra aandacht krijgt?

In de literatuur worden een aantal algemene uitgangspunten benoemd. Het zou dan moeten gaan om een andere attitude  “Van genezen naar zorgen”; van “Doen“ naar “Zijn”. Dat wil zeggen vooral aansluiten op noden van de patiënt, hetgeen niet gelijk betekent dat er iets moet worden gedaan maar vooral van belang is om “er te zijn”. Echte aandacht te bieden en te luisteren. Zorg voor kwaliteit van leven staat voorop; het goede doen voor het welzijn van de patiënt. Het gaat niet om het technisch handel repertoire, maar een daadwerkelijke bekommernis.

Genoemde prioriteiten bij de behandeling resp. begeleiding bij palliatieve zorg:

  • Het, zo mogelijk, verminderen en helpen hanteren van de lichamelijke klachten (pijn, misselijkheid etc.);
  • De autonomie van de patiënt staat voorop; de patiënt is de expert, zelfregie is waar het om gaat;
  • Respect voor de waarden van de patiënt, zorgen dat de patiënt zich waardevol blijft voelen. Een van de patiënten noemde in een mooi interview in het NRC (artikel van Marjoleine de Vos over het Huis aan het Water, oktober 2016) dat het allerbelangrijkste waar haar zin in het leven door bleef bestaan, was het gevoel dat zij had dat de mensen in haar omgeving ”het fijn vinden dat zij er nog was”;
  • Het scheppen van vertrouwensrelatie, het “er zijn” als persoon van de hulpverlener, speelt hierbij een grote rol, naast een vertrouwen in deskundigheid;
  • Aandacht voor spirituele resp. existentiële aspecten;
  • Zorg voor de familie.

Deze uitgangspunten en prioriteiten zijn niet heel specifiek, zij overlappen voor een groot deel gewenste zorg, ook bij curatieve processen zijn dit goede uitgangspunten. Het verschil zit in het verschuiven van het zwaartepunt resp. hier meer gewicht aan toe kennen.

Organisatorische ontwikkelingen in de context van de palliatieve zorg

Palliatieve zorg, pallium betekent mantel hetgeen staat voor steun bieden. In de praktijk is er vaak de veronderstelling dat het hier gaat om patiënten in de terminale fase. Feitelijk gaat het om alle patiënten met een niet te genezen ziekte. Bij 700.000 mensen is er de diagnose kanker gesteld. Per jaar 115.000 nieuwe gevallen. Iets meer dan de helft geneest. Alle anderen zijn dus volgens de definitie van de WHO in de palliatieve fase. Nu heb ik het nog alleen over patiënten met de diagnose kanker, deze groep maakt ongeveer 2/3 uit van het totaal van patiënten met een levensbedreigende, niet te genezen ziekte.

Er is in de gezondheidszorg sinds enkele jaren meer oog voor de grote groep oudere patiënten die chronisch met een levensbedreigende of ernstig invaliderende ziekte leven. Dit hangt deels samen met de toegenomen levensverwachting, de toename van het aantal mensen die het betreft en de toenemende kosten die zij maken. Gezien het natuurlijke karakter van deze ontwikkeling, is het de vraag of je het uitgangspunt van het denken over het leven met een chronische ziekte, vanuit het ziektemodel moet benaderen.

Het uitgangspunt dat deze grote groep niet als zieke patiënten moeten worden gezien maar als een populatie waarbij je gezond genoemd kan worden ondanks de aanwezigheid van chronische ziekteverschijnselen.

Positieve Gezondheid is een belangwekkend begrip dat hier vanuit gaat en definieert iemand als gezond als “hij of zij zich met de beschikbare mogelijkheden maximaal aanpast aan de zich voordoende inbreuk op het functioneren door een ziekte”. Dit begrip zal uitgangspunt worden voor de nieuwe definitie van gezondheid door de WHO en is in Nederland ontwikkeld door Machteld Huber. Kwaliteit van leven en diverse levensdomeinen zijn dan bepalend of er van gezondheid wordt uitgegaan, ondanks de aanwezigheid van ziekte. Alle domeinen in het leven die samenhangen met kwaliteit van leven; maatschappelijk meedoen, mentaal welbevinden, het ervaren van zingeving, het lichamelijk functioneren worden meegewogen. Dit is een enorme verandering ten aanzien van de oude definitie van de WHO waar iemand alleen gezond is als maximaal welzijn is bereikt. Het gaat nu om “Gezond ziek kunnen zijn”. Samenhangend hiermee hebben beleidsmakers een toenemend besef dat het criterium ‘kwaliteit van leven’ een belangrijkere maatstaf voor de inrichting van de zorg zouden moeten worden.

Psychosociale zorg in de palliatieve fase

Ik wil van de gelegenheid gebruik maken om twee richtingen van denken naar voren te brengen die naar mijn idee kunnen helpen om een handvat te bieden bij het specifieke aspect; psychosociale zorg in de palliatieve fase;

Yalom schreef begin jaren tachtig een handboek voor psychotherapie met de titel ‘Existentiële Psychotherapie”. Zijn visie is dat ieder mens een groot dilemma heeft waar hij of zij, geen goede oplossing voor zal hebben, namelijk het omgaan met de angst voor de dood. Het meer of minder hiermee goed om kunnen gaan bepaald veel van de keuzen die men in het leven maakt en kan de reden zijn voor angst en depressieve klachten.

Ter verduidelijking wil ik een verhaal van Yalom opvoeren om aan te geven wat hij met de visie van existentiële psychotherapie in de praktijk bedoeld.

In zijn boek “Eendagsvlinders”, dat vooral gaat over casuïstiek, vertelt Yalom hoe hij gedurende het contact met een patiënte, die hij zag in de terminale fase van de ziekte kanker, met de angst voor zijn eigen dood geconfronteerd werd. De patiënte noemde dat zij zich bij hem op haar gemak voelde omdat zij veronderstelde dat hij vanuit zijn hoge leeftijd wel over zijn eigen dood had nagedacht en dat haar dat geruststelde. Hij voelde ter plekke een grote weerstand opkomen, “ik wil niet met mijn eigen dood geconfronteerd worden en ook niet vanuit het perspectief als een oude man worden gezien”. Op grond van deze gewaarwording, besefte hij vanuit welk perspectief hijzelf zijn patiënte ervoer. Hij wilde aan de veilige kant van de streep blijven; het betrof haar dood, zij was de “kanker patiënte”. Hij zag hoe hij geneigd was om de patiënte te stereotyperen als terminaal patiënte en hoe hij een ‘veilige’ afstand nam in het contact. Hij meent vervolgens dat het belangrijk is om die afstand zo klein mogelijk te maken. Het gaat erom te streven naar een houding waarin het benoemen van existentiële vragen en de moeilijkheid om met de naderende dood om te gaan kan worden gedeeld. Het belangrijkste wat je kan bieden is zuivere volle aanwezigheid “er zijn en ruimte te bieden voor vragen ook als er geen antwoord kan worden gegeven”. Het zich richten op een technisch goede interpretatie of zelfverwerkelijking door een actie van de therapeut is niet waar het hier om mag gaan. Het gaat om meer dan alleen vanuit een professionele rol aanwezig zijn.

Yalom heeft het uitgangspunt dat doodsangst ieder mens al vanaf de vroege jeugd bezig houdt. Dit vertaald zich in het bewustzijn meestal in afgeleide thema’s zoals bijvoorbeeld de angst voor verlating of alleen gelaten worden, er niet meer te zijn als de ander er niet is.

Samenhangend met de angst voor de dood noemt hij drie existentiële thema’s waarmee de mens worstelt:

  1. Vrij willen zijn, maar ook verbonden blijven;
  2. Het uiteindelijke er alleen voor staan;
  3. De wetenschap dat er geen algemene zin van het leven bestaat,maar dat ieder mens de opdracht   heeft een bepaalde zin of betekenis aan het leven te geven, omdat hij niet zonder kan.

Psychische klachten zoals angst en depressie komen in zijn perspectief vaak voort uit het onvermogen om deze dilemma’s op te lossen. Existentiële therapie bestaat uit het zoeken tussen een verband tussen de klachten of problemen van waaruit iemand spreekt en een van deze thema’s.

Een aantal praktische voorbeelden ter verduidelijking: Er is een verschil tussen sociaal alleen zijn en existentieel alleen zijn;  als iemand in de palliatieve fase van zijn ziekte zich alleen voelt, is dat dan ‘alleen zijn’ voortkomend uit sociale eenzaamheid, b.v. de afstand die is ontstaan met dierbaren of is het de alleenheid die voortkomt uit het besef alleen te moeten sterven en de angst voor de dood? Het onderscheid aanbrengen kan helpen de afstand tussen de dierbaren te verminderen als deze te groot geworden is. Het kan een grote bijdrage opleveren als deze existentiële eenzaamheid kan worden gedeeld, als het lukt deze te koppelen aan het levensverhaal, de waarden en de betekenis die de iemand in zijn leven heeft willen uitdragen.

Wat betekent de ontvankelijkheid van de hulpverlener voor existentiële problemen voor zijn rol en houding naar de patiënt in de palliatieve fase. Wat voorop staat bij existentiële therapie is ‘de relatie’ en niet de formele rol van de therapeut. Vanuit de opgebouwde vertrouwensrelatie te onderzoeken wat speelt bij de patiënt is de opdracht. Benoembaar maken wat benoembaar is. Als onderliggende angst voor de dood speelt is het kenbaar maken ervan zinvol, tenzij de weerstand te groot is en de patiënt meer angstklachten lijkt te ontwikkelen. Oprechtheid, openheid, een goed invoelingsvermogen, een positieve blik, hoop kunnen uitdrukken, verdriet kunnen toelaten, persoonlijk aanwezig zijn (niet aanwezig zijn ter zelfverwerkelijking, “ego-loos hulpverlenen”) zijn voorwaarden om een goede relatie te scheppen. Het ontwikkelen en van een visie en besef toelaten van onze eigen moeilijkheid om de dood als thema in het leven te integreren. Het niet verbergen van eigen kwetsbaarheden of gebrek aan zekerheden indien hier vragen over worden gesteld.

De uitgangspunten van Yalom hebben vooral een meerwaarde bij de hulpverlening bij patiënten in de palliatieve fase omdat hij de hulpverlener als een existentiële lot en bondgenoot van de patiënt positioneert. De ontmoeting van de patiënt met de hulpverlener wordt mede bepaald door de kenbare persoon van de hulpverlener. Hierbij gaat het natuurlijk om de functionele aanwezigheid van die persoon en het bieden van steun in de algemeen menselijke zin. Verbonden blijven aan het leven, zo lang het kan, dat is het uitgangspunt. Tegelijk moet er genoeg ruimte worden gemaakt om te kunnen loslaten. De existentiële vragen van de patiënt verdienen altijd aandacht in het hulpverleningsproces. Hierbij gaat het niet om een patiënt met pathologische klachten, maar om een persoon in een extreem moeilijke situatie die op alle mogelijke manieren steun en meer aandacht verdient dan  alleen voor de aangegeven klachten.

Enkele algemeen psychotherapeutische, psychosociale aspecten en biologische factoren in de palliatieve fase

  • Het ziekte proces veranderd vaak de psychische conditie vanwege pijn, medicatie, hormoon of stofwisseling veranderingen:

Een veel voorkomend voorbeeld; Heel vaak slikken patiënten morfine, zonder het besef dat dit ook hun psychische conditie in hoge mate kan beïnvloeden. Goede informatieoverdracht aan de patiënt, aan de diverse andere hulpverleners maar ook aan alle belangrijke anderen in de omgeving vindt regelmatig niet goed plaats. Soms hebben mensen de meest nare fantasieën over opiaten en stellen pijnstilling om die reden veel te lang uit. Soms is de patiënt niet meer ‘de oude persoon’ is emotioneel labiel of minder helder en begrijpt niemand dat medicatie hierbij een rol speelt. Gebrek aan informatie over de psychologische gevolgen van het gebruik corticosteroïden of hormoonkuren bij borstkanker komt eveneens regelmatig voor. Goede informatie over de psychische gevolgen van lichamelijke veranderingen door het ziekte proces of door medicijnen is een bepalende voorwaarde om goed samen op te trekken.

  • Het zo volledig mogelijk informatie verschaffen en goede communicatie over het te verwachten ziekteproces is natuurlijk de eerste prioriteit:

In de dagelijkse praktijk is dit vaak een moeilijk probleem, vooral doordat aanhoudende onzekerheid angst veroorzaakt en onzekerheid niet volledig valt weg te nemen. Een goede prognose is vaak moeilijk te geven en dokters vinden het moeilijk over onzekerheden te communiceren. Het leren leven met een onzeker perspectief is een ongelooflijk moeilijke opdracht. Onzekerheid delen en kijken wat dat betekent, dit is dan van de opdracht. Korte termijn perspectieven helpen scheppen, piket paaltjes slaan waar naar toe geleefd kan worden, meer in het hier en nu leven zijn mogelijkheden die hierbij kunnen helpen. Het goed voorbereiden van de bezoeken aan de arts om zo veel mogelijk relevante vragen te kunnen stellen is eveneens van groot belang. Het niet hebben van haast van de dokter is nodig om ‘echte’ aandacht te hebben. Datgene wat tijdens een informatief of steunend gesprek genoemd wordt is tenslotte letterlijk van levensbelang voor de patiënt.

Joseph Conrad noemde eens dat goed zeemanschap alleen tot stand kan komen als er sprake is van liefde voor de zee. In dat kader noemde hij de haast, als belangrijkste vijand van de liefdeen het hiermee samenhangende goede zeemanschap.

Een professional in de palliatieve zorg zou zich bewust moeten zijn dat haast een vijand van goede zorg is.

  • Het ondersteunen en bekrachtigen van een positieve houding van de patiënt naar de omgeving en waardering hierover uitspreken kan heel steunend zijn:

Pas geleden werd ik verrast toen een sterke persoonlijkheid, zelf oncologisch verpleegkundige, in haar sterfbed zeer geraakt werd toen ik haar complimenteerde met haar liefdevolle houding naar haar kinderen en het feit noemde dat zij het zo goed deed. Zij deed er altijd alles aan om goed te doen voor anderen en liet anderen weinig ruimte om haar te complimenteren. Hierdoor kreeg zij relatief weinig terug van de grote waardering die in haar omgeving leefde.

  • Het bewust bezig zijn met het scheppen van een vertrouwensrelatie:

In aansluiting op al eerder genoemde uitgangspunten van Yalom nog een aantal kenmerken uit de literatuur waar de hulpverlener aan zou mogen voldoen: – Toegankelijkheid zijn; – Fysieke en emotionele gepaste nabijheid bieden; – Kunnen luisteren’; – Probleemoplossende vaardigheden bezitten; – Intuïtieve en ervaringskennis (complexe situaties vragen vaker om intuïtieve beoordelingen); – Flexibiliteit; – Sensitiviteit en emotionele betrokkenheid; – Motivatie om anderen te kunnen dienen.

  • Rekening houden met de voorgeschiedenis als het gaat om eerdere psychische of psychiatrische problemen:

Verhoogde angst of depressieve klachten komen natuurlijk vaker voor bij diegene die hier eerder in hun leven al mee geconfronteerd waren. De veerkracht van mensen varieert en de betekenis die mensen aan ziekte en dreigend verlies toekennen ook. De draagkracht /draaglast balans kan sneller verstoord zijn. Deze mensen verdienen sneller een professionele behandeling waar de ervaring uit het verleden mede bepalend kan zijn bij de keuze welke psychotherapeutische behandeling of medicamenteuze behandeling zinvol is.

Een belangrijke vraag waar binnen de beroepsgroep verschillend gewicht aan wordt toegekend is het begrip post traumatische stress stoornis. Als gevolg van traumatiserende behandelingen of de per-acuut optredende dreiging van het verlies van het leven kan dit syndroom ontstaan. In mijn praktijk zie ik bij patiënten zowel in de curatieve als in de palliatieve fase veel patiënten met PTSS klachten. Vaak zijn er dan zeer traumatiserende ervaringen geweest gedurende het ziekteproces. In dat geval is het goed om EMDR of een  anti depressivum te overwegen naast de psychotherapeutische behandeling.

De mogelijkheden van Positieve psychologie

Sinds het begin van de 21 ste eeuw is er een stroming in de psychologie die de naam Positieve psychologie is gaan krijgen en waarvan de eerste aanzet is gegeven door Seligman. Positieve psychologie wil bewerkstelligen dat het eenzijdig gericht zijn op het herstellen van tekortkomingen wordt aangevuld met een psychologie die zich bezig houdt met het versterken van positieve kwaliteiten en kracht. Het uitbreiden van je denkwereld naar het zien van meer mogelijkheden, als je een positieve ervaring ervaart. Van klacht naar kracht gerichtheid. De diagnose kanker kan worden gezien als een rampzalige gebeurtenis: het leven wordt bedreigd, fysiek en psychologisch is er een per acute verandering van levensperspectief met dreigend verlies. In eerste instantie is er sprake van overleven. Het versterken van iemands veerkracht is dan van groot belang. Natuurlijk is ook aandacht nodig voor alle twijfels en het verdriet, maar dit kan alleen als er genoeg veiligheid is om deze gevoelens toe te laten. Goede informatie zoals eerder genoemd is dan de eerste prioriteit. Overzicht ten aanzien van het toekomstperspectief en de te verwachten onzekerheid staat voorop. Het bevorderen van zelfregie en het onderhouden van de lichamelijke conditie kan hierbij helpen. Het gaat hier dus niet alleen te denken vanuit het ziek zijn, maar juist om aandacht voor de resterende mogelijkheden, het bevorderen van tegenkracht en psychologische weerbaarheid door diverse positieve ervaringen op te zoeken en hoop te scheppen waar dat mogelijk is. Dit laatste kan bijvoorbeeld door in eerste instantie korte termijn doelen te stellen of de gerichtheid om meer in het hier en nu te leven helpen ondersteunen. Mindfulness is een andere hiermee samenhangende manier om in het hier en nu te leren zijn. Na de acute fase is er meestal meer tijd en ruimte voor bezinning. Positieve ervaring toe voegen door waardering uit het verleden expliciet te maken kan dan helpen. Vanuit waardering voor het geleefde leven kan nieuwe betekenis worden gezocht ten aanzien van een nieuwe toekomst. Oefenen in het stil staan bij dankbaarheid b.v. een brief schrijven aan iemand aan wie je dankbaarheid altijd al een keer had willen uitspreken is een praktische vertaling van het bevorderen van het positieve ervaren in het verleden. Voor meer uitvoerige kennis op dit gebied wil ik verwijzen het “Psychologische patiënten zorg in de oncologie”onder redactie van’ prof.dr.J.CJ.M. de Haes e.a. Samenvattend gaat het hier om hoop genererende ervaringen scheppen. Ik denk dat de hulpverleners rond de palliatieve patiënt er mee gebaat zijn om gebruik te maken van kennis uit deze wereld. Tenslotte wil ik voor de algemene kennis over psycho- sociale hulpverlening graag verwijzen naar dit uitstekende Handboek.

De Angst voor de dood

Hoe traumatiserend is de vaak per acuut binnengedrongen nabije aanwezigheid van de dood voor de patiënt die met de diagnose kanker wordt geconfronteerd? De dood is een thema waar nog altijd een taboe heerst als het gaat om het erover te hebben. Probeert u maar eens in dagelijkse leven het onderwerp aan de orde te brengen. De meeste mensen haken snel af of proberen het onderwerp om te buigen. Zoals al eerder genoemd door Yalom; doodsangst is onder het oppervlak alom aanwezig. De medische wetenschap heeft volgens sommigen inmiddels de aanval op onze sterfelijkheid ingezet. In zijn boeken Sapiens en Homo Deus beschrijft de Israëlisch schrijver Harari dit door sommigen inmiddels reëel geachte toekomstscenario van het eeuwige leven op intrigerende wijze. Voorlopig zal het ons nog niet gegeven zijn en is er dus het belang om met doodsangst te leren leven. Yalom meent vooral dat het beste is, waar mogelijk de doodsangst met open vizier tegemoet te treden; het onderdrukken ervan kost meer dan het oplevert. Hij adviseert dan ook om de angst waar mogelijk ter sprake te brengen, tenzij er een specifieke reden is om het niet te doen.

Welke vormen van doodsangst zijn er te noemen? Ik heb er geen overzicht in de literatuur van kunnen vinden. Ik noem een aantal voorkomende vormen van doodsangst die ik in de praktijk en in de literatuur ben tegengekomen: – De angst voor het lichamelijk aspect van sterven (b.v. om te stikken of hevige pijn te moeten lijden); – De angst om vergeten te worden; – De angst niet ten volle hebben geleefd; – De angst voor het “niet zijn”; – De angst dat het leven betekenisloos is geweest; – De angst er alleen voor te staan; – De angst voor het hiernamaals en de gevolgen van een niet goed leven; – De angst alles wat mooi is te verliezen.

Als het gaat om de angst voor pijn of stikken kan dit worden verminderd door tijdige informatie over de mogelijkheden om hier oplossingen voor te vinden. Het benoemen en betekenis geven aan de angst kan helpen om de verbinding met de dierbaren beter te onderhouden. Naast angst is er natuurlijk altijd verdriet. Ruimte scheppen om dit mogelijk te maken en het delen ervan kan veel steun bieden. Benoemen wat benoembaar is het uitgangspunt, vooral om irreële angsten b.v. ten aanzien van lichamelijk lijden en pijn weg te nemen, maar ook om zo lang mogelijk de verbondenheid met de dierbaren intact te houden. In veel gevallen kan dan het samen positief kunnen waarderen van het geleefde leven veel steun opleveren.

Tenslotte wil ik noemen dat het moeilijk kan zijn om intensief op te trekken met mensen die met een verscherpt tijdsperspectief leven, verdriet en angst te delen vanwege dreigend levensverlies. Om dit goed te kunnen, is het nodig om samen op te trekken, een teamgevoel te hebben met al diegene die bij de ondersteuning betrokken zijn. Ook levert het een indrukwekkende ervaring op waar vaak de kern van waar het in het leven om gaat, zichtbaar wordt.

Tenslotte wil ik de hoop uit spreken dat het mogelijk is een nog betere kwaliteit van leven te helpen scheppen door zo goed mogelijk aan te sluiten op de ervaring van de patiënten in de palliatieve fase. Het meer mogelijk maken om over de naderende dood te spreken, kan een bijdrage leveren en het gevoel er alleen voor te staan verminderen.

Matty Hakvoort